- Jakie objawy neurologiczne zaczęła doświadczać Jessica Huitson?
- Jakie były początkowe diagnozy lekarzy dotyczące stanu Jessiki?
- Co sprawiło, że Helen Huitson podejrzewała PANDAS u swojej córki?
- Jakie trudności napotkała rodzina Huitson w trakcie diagnozowania i leczenia?
- Jakie leczenie obecnie rozważa Helen Huitson dla Jessiki, aby złagodzić jej objawy?
Oskarżenia i diagnoza
Mimo że Jessica wielokrotnie trafiała do szpitala, lekarze początkowo przypisywali jej objawy "lękowi". Jednak matka była zszokowana, gdy lekarze sugerowali, że jej córka spędza zbyt dużo czasu na TikToku lub że "udaje" objawy, które widziała online. Doświadczenia Jessiki zbiegły się w czasie z doniesieniami brytyjskich lekarzy o młodych kobietach rozwijających tiki w wyniku psychologicznych presji związanych z pandemią Covid-19.
Choć początkowo lekarze myśleli, że tiki Jessiki, które zaczęły się w 2021 roku, były wynikiem korzystania z TikToka, później prywatnie zdiagnozowano u niej Pediatryczne Autoimmunologiczne Zaburzenia Neuropsychiatryczne związane z Infekcjami Streptokokowymi (PANDAS). PANDAS jest uważane za zaburzenie autoimmunologiczne i neuropsychiatryczne, wywołane przez nieprawidłową reakcję immunologiczną na infekcję.
Skutki zdrowotne i walka o diagnozę
Jessica, wcześniej całkowicie samodzielna, stała się niezdolna do wykonywania codziennych czynności, niekiedy całkowicie sparaliżowana i niezdolna do mówienia.
"Nigdy wcześniej nie widziałam napadu. Zaczęły się i nigdy nie przestały. Powiedziano nam, że to problem zdrowia psychicznego, lęk, i że nie ma nic, co możemy zrobić. Zasugerowano, że pozwalam jej zbyt dużo oglądać TikToka. To było absurdalne. Czuliśmy się upokorzeni i nie byliśmy wierzeni. Musieliśmy walczyć, aby dowiedzieć się, co naprawdę się dzieje." - Helen Huitson
Huitson uważa, że jej córka rozwinęła PANDAS po zachorowaniu na zapalenie migdałków w październiku 2020 roku, pięć miesięcy przed wystąpieniem objawów. Objawy PANDAS obejmują lęk, tiki, depresję, nagłe pogorszenie wyników w nauce, zaburzenia motoryczne lub sensoryczne oraz bezsenność.
Działania na rzecz leczenia
Po diagnozie PANDAS Jessica trafiła do oddziału pediatrycznego NHS w Darlington, jednak według Huitson są ograniczeni w możliwościach leczenia tej choroby. Po konsultacjach z prywatnym immunologiem i neurologiem, Helen Huitson zbiera fundusze na leczenie IVIG (terapia immunoglobulinami), która może pomóc powstrzymać układ odpornościowy przed atakowaniem zdrowych komórek.
"Jessica jest bardzo silną i zdeterminowaną dziewczynką, ale cierpi strasznie. Immunolog powiedział, że można ją zakwalifikować do IVIG. To nasza ostatnia nadzieja." - Helen Huitson
Organizacja charytatywna PANS PANDAS UK stwierdza:
"PANDAS to stan neuropsychiatryczny. Oznacza to, że jest to stan medyczny mający zarówno objawy neurologiczne (np. trudności z myśleniem lub poruszaniem się), jak i psychiatryczne (czyli związane ze zdrowiem psychicznym)."
Rzecznik County Durham and Darlington NHS Foundation Trust powiedział:
"Ze względu na poufność pacjentów, nie możemy komentować konkretnych doświadczeń Jessiki. Możemy jednak potwierdzić, że nasze usługi pediatryczne i wykwalifikowane zespoły kliniczne pracują w całym zaufaniu, kierując pacjentów odpowiednio. Przykro nam, że matka Jessiki jest niezadowolona z niektórych aspektów opieki, jaką otrzymała jej córka, co teraz omawia z naszym zespołem ds. doświadczeń pacjentów."
Historia Jessiki Huitson ukazuje trudności związane z diagnozowaniem i leczeniem rzadkich zaburzeń neurologicznych. Podkreśla również znaczenie otwartego dialogu między rodzicami, lekarzami i instytucjami opieki zdrowotnej w celu zapewnienia odpowiedniego wsparcia dla pacjentów cierpiących na takie schorzenia.
Źródło: Dailymail
